CÁC KIẾN THỨC VỀ THALASSEMIA
NGHIÊN CỨU KHOA HỌC VỀ THALASSEMIA
✔Với người bệnh Beta Thalas, là cả hai gien đều bị lỗi trên đoạn Beta globin với biểu hiện lâm sàng thiếu máu có thể dao động từ cực nặng đến cực nhẹ. Tuỳ thuộc vào cả hai gien Beta đó bị lỗi nặng hay nhẹ mà quyết định nên độ thiếu máu nặng hay […]
Hôm nay đọc trong cộng đồng thalas có cháu bé bị HbE/ βo thể nặng truyền máu hàng tháng, thương con quá mình lại ngồi tẩn mẩn gõ bài review về loại HbE để Mẹ hiểu bệnh của con mà hỗ trợ con tốt nhất. ✔HbE là hệ quả của việc thay thế G→A trong […]
Về chế độ ăn của người sống chung với thalas, có lẽ nhiều người cùng chung một băn khoăn. Khi chúng ta cố gắng loại bỏ sắt ra khỏi chế độ ăn để giảm dư thừa sắt, cũng đồng nghĩa với việc mất đi một số cơ hội ăn các thực phẩm giàu folate, giàu […]
Nhiều bạn đặt câu hỏi: Có phải beta thalassemia là thể nặng hơn alpha thalassemia hay không? Sẽ không thể trả lời câu hỏi trên chỉ với 1 từ Đúng hay Sai vì bản thân mỗi loại đột biến gien trên chuỗi alpha hay beta khi kết hợp với nhau sẽ gây ra các hiện […]
PITU GREEN LÀ GÌ?
PITU GREENlà tổng hợp sản phẩm từ thiên nhiên có đặc tính chống oxy hoá cao, giúp tăng oxy cho tế bào và giúp cơ thể có thêm năng lượng để hoạt động. Liệu pháp PITU GREENhỗ trợ mạnh mẽ cho vấn đề cốt lõi của bệnh tan máu bẩm sinh, tác động vào đúng vấn đề mà cơ thể của bệnh nhân tan máu bẩm sinh đang rất cần, đấy là cung cấp bổ sung oxy cho tế bào và cung cấp nguồn nguyên liệu trực tiếp giúp tuỷ xương tạo hồng cầu.
Liệu pháp PITU GREEN dựa hoàn toàn vào các nghiên cứu khoa học từ các nhà chuyên môn trên thế giới về căn bệnh Thalassemia. Liệu pháp PITU GREEN nằm trong phác đồ CHĂM SÓC- ĐIỀU TRỊ GIẢM NHẸ tại nhà phù hợp thể trạng và tình trạng bệnh của từng người.
Liệu pháp PITU GREEN áp dụng cho cả bệnh nhân Thalassemia và người mang gen tan máu bẩm sinh, giúp họ tốt hơn lên hàng ngày và giúp họ biết cách chăm sóc hỗ trợ bản thân tại nhà.
Đăng ký tư vấn và lên phác đồ CHĂM SÓC- ĐIỀU TRỊ GIẢM NHẸ cho bệnh nhân Thalassemia hoặc người mang gen Thalassemia tại ĐÂY
PHẢN HỒI CỦA KHÁCH HÀNG
ĐẶT CÂU HỎI VỀ THALASSEMIA ĐỂ CHUYÊN GIA TRẢ LỜI
CHUYÊN GIA TRẢ LỜI CÁC CÂU HỎI VỀ THALASSEMIA
Cháu được 2 tuổi. Phát hiện bệnh Thalas lúc 7 tháng truyền máu 1 lần. Đến nay chưa phải truyền. Cháu hay ốm, khó ngủ và da xanh.
Bé đã từng truyền máu, và việc truyền máu không lặp lại mà chỉ 1 lần duy nhất vào lúc 7 tháng tuổi. Tuy nhiên cũng chưa rõ thời điểm bé phải truyền máu ở 7 tháng tuổi có biến cố gì đặc biệt về sức khoẻ không (ốm, sốt, bệnh khác…)
Nhìn chung theo cách mô tả thì bé có thể thuộc thể trung gian và có truyền máu. Các bạn thalas dễ bị ốm hơn bình thường do thiếu máu kinh niên, không đủ sức đề kháng cho cơ thể. Tình trạng khó ngủ và da xanh là hệ quả của việc thiếu máu kéo dài.
Cách chăm sóc một bạn Thalas sẽ cần sự hiểu biết của bố mẹ về cơ chế của bệnh. Mẹ cần tham gia các khoá đào tạo Thalassemia của chuyên gia, và được tư vấn phác đồ chăm sóc giảm nhẹ cho con duy trì sức khoẻ tốt hơn nhé.
Bé được chuẩn đoán thể beta-hbe mình mong muốn được giải đáp rõ hơn về thể bệnh này. Bé phát hiện bệnh lúc 3t,hiện truyền máu dc 3 lần.
Bé 3 tuổi phát hiện bệnh, cho tới giờ không rõ bé đã được mấy tuổi rồi? Mẹ mô tả con truyền máu được ba lần nhưng không rõ mỗi lần cách nhau bao nhiêu lâu.
HbE là một dạng đặc biệt của beta- Thalassemia. Bản thân nó là một biến đổi gien lành tính, kể cả đồng hợp tử HbE/HbE cũng chỉ thiếu máu nhẹ và không cần truyền máu. Tuy nhiên, HbE khi kết hợp với đột biến beta khác sẽ gây ra vô vàn các biến thể khác nhau tạo ra các loại thiếu máu từ rất nhẹ đến rất nặng. Để có thể kết luận con thuộc mức độ nặng nhẹ nào thì cần thêm các thông tin về kết quả gien và các thông tin rõ hơn về tần suất truyền máu cũng như các chỉ số thử máu.
Với thể HbE rất nhạy về nhiệt độ. HbE sản sinh ra hồng cầu E. Nhiệt độ tăng thì các hồng cầu E sẽ tan rất nhanh, chúng nhạy nhiệt độ vô cùng. Vì thế vào mùa hè, bệnh nhân HbE thường tan máu nhanh hơn mùa đông. Bệnh nhân HbE sốt sẽ gây tan máu nhanh chóng. Cố gắng giữ mình trong môi trường điều kiện khí hậu sống mát mẻ, lạnh càng tốt. Và tránh bị sốt.
Và lời khuyên cho các Mẹ: Cần kiên trì, khi điều trị giảm nhẹ nâng đỡ thể trạng các mẹ đừng mong điều kỳ diệu sẽ đến ngay lập tức hôm nay hay ngày mai. Cứ hiểu bệnh của con, tin tưởng và kiên trì theo đuổi lối sống lành mạnh, cơ thể của con sẽ có tiến triển trên lâm sàng.
Bé nhà e phát hiện bênh lúc 1 tuổi, thể alpha thalassemia. HbH 20,6. Bác sỹ nói mức trung bình. Con đã truyền máu 2 lần. Lần đầu lúc 13 tháng, khi đó huyết sắc tố đang 80, lần 2 cách lần 1 là 4 tháng, khi đó huyết sắc tố 73. Hiện bé 18 tháng. Vậy cho em hỏi liệu sau này bé nhà em có phải truyền máu thường xuyên 1 năm 3-4 lần như bác sỹ đã nói không ạ?
Con phát hiện từ 1 tuổi, nay 18 tháng con đã truyền máu 2 lần. Huyết sắc tố trước truyền dao động từ 73-80 g/l. Với kết quả điện di có HbH chiếm 20,6%, con thuộc thể alpha thalassemia trung gian, và với biểu hiện lâm sàng đang truyền máu như hiện tại thì thể của con là trung gian có phụ thuộc vào truyền máu. Với các bạn thể trung gian thì nhiệm vụ cần phải chăm sóc điều trị giảm nhẹ để hỗ trợ nâng đỡ cơ thể, giúp bù đắp lại những thiếu hụt cơ thể đang phải chịu đựng do thiếu máu lâu dài.
Liệu trong tương lai con có phải truyền máu thường xuyên hay mỗi năm 3-4 lần như bác sỹ nói không? Với bệnh thalassemia thể trung gian, các biểu hiện trong tương lai không ai có thể khẳng định 100%. Nhiều bạn trung gian không phụ thuộc truyền máu nhưng nếu không chú ý chăm sóc giảm nhẹ cơ thể đúng cách từ nhỏ thì có thể đến 1 giai đoạn trong tương lai sẽ bắt đầu phải phụ thuộc truyền máu. Như bạn nhà em hiện là trung gian có phụ thuộc truyền máu, thì việc phải duy trì truyền máu trong tương lai là dễ dàng nhìn thấy được. Với thể này, nhiệm vụ của bố mẹ cần biết cách CHĂM SÓC- ĐIỀU TRỊ GIẢM NHẸ để hỗ trợ cơ thể của con bù đắp lại sự thiếu hụt của cơ thể, bảo vệ hồng cầu và có thể hỗ trợ giãn cữ truyền máu thêm một chút.
